Тахмина Хайдарова узнала, что заразилась ВИЧ в 2010 году. На тот момент ей было 23 года — она была обычной девушкой из кишлака в Таджикистане без высшего образования, которая по решению родителей вышла замуж за двоюродного брата, трудового мигранта, работавшего в России.
Диагноз, поставленный 15 лет назад, кардинально изменил жизнь юной Тахмины. Он разрушил ее семью и заставил женщину переосмыслить все, чем она жила. Сегодня, спустя годы, Хайдарова стала одним из главных голосов женщин с ВИЧ в Таджикистане — она не скрывает своего диагноза и помогает другим женщинам пройти тот путь, который когда-то она прошла сама.
*****
Тахмина рассказывает, что по решению родителей она вышла замуж за своего двоюродного брата: он был трудовым мигрантом, который работал в России. На родину в Таджикистан муж приезжал редко, и самой большой радостью для Тахмины стало материнство: в браке родилась девочка. Но дочь умерла: причиной ее смерти, как сообщили медики, стала лейкемия.
Тахмина тяжело переживала потерю ребенка. А когда решилась забеременеть вновь, пошла к врачам, чтобы убедиться, что она полностью здорова и сможет родить нового ребенка без осложнений. Медики учли, что супруг годами находился в миграции, и направили Тахмину на обширное обследование, включая тест на ВИЧ. В 2010 году Хайдарова получила результаты медицинских анализов: в них стояло слов HIV. Это означало, что она — носитель вируса иммунодефицита человека.
"Я даже сначала не поняла, что это значит, — для меня ВИЧ был чем-то далеким, "африканской болезнью", которая не могла существовать в моем кишлаке", — рассказывает Тахмина.
Медсестра, по ее словам, начала расспрашивать ее о муже: где он работает, как живет в России, не употребляет ли наркотики. После этого, говорит Тахмина, все для нее сразу сложились в единую картинку: она поняла, что заразилась вирусом от мужа.
"Слухи о том, что муж связан с наркотиками, ходили давно, но свекровь каждый раз меня уверяла: "Не верь, это завистники хотят разрушить семью", — вспоминает Хайдарова.
"Она сказала: "Мой сын весит 90 килограммов, какой ВИЧ у такого крепкого человека?" — цитирует Тахмина слова свекрови.
Но когда Тахмина вместе с матерью мужа позвонили мужчине, тот признался, что является носителем ВИЧ-инфекции. Причем, как оказалось, таджикистанец знал о диагнозе давно и намеренно скрывал ВИЧ-статус от жены и родных. Тахмина вспоминает, что через две недели после этого разговора мужчина вернулся домой: он был исхудавший и едва стоял на ногах. Врачи поставили ему диагноз: СПИД, цирроз печени. Он умер в течение месяца.
Первоначально Тахмина была в шоке от своего диагноза и болезни мужа. Затем почти сразу начала испытывать мучительное чувство вины: женщина предположила, что причиной лейкемии у ее умершей двухлетней дочери, могло быть то, что мать передала ей ВИЧ с грудным молоком.
"Я до сих пор помню, как муж сказал про смерть нашей девочки: "Все равно она бы умерла. Ты кормила ее грудью до двух лет"", — рассказывает Тахмина.
Тахмина признается, что первые недели после получения диагноза, были для нее невыносимыми и полными безнадежности. Но она получила поддержку, в первую очередь от матери и сестер. И решила жить дальше. В больнице женщина впервые получила качественную информацию о ВИЧ. Лечащий врач приносил материалы о лечении, о том, что люди с таким диагнозом живут полноценной жизнью, если принимают лекарства. Тахмина познакомилась с людьми из организаций, которые помогали женщинам в такой же ситуации, и предложили ей присоединиться к группе взаимопомощи.
Тахмина согласилась. На первых же встречах она познакомилась с женщинами с положительным ВИЧ-статусом, которые смогли создать семьи и рожали здоровых детей. Все это возможно при своевременном приеме ретровирусных препаратов, которые блокируют размножение вируса в организме и не передают его зародышу при беременности.
"Одно дело — читать про это, — вспоминает Тахмина. — Но когда видишь своими глазами, все воспринимается иначе".
Тахмина начала учиться. Сначала она прошла трехмесячные бухгалтерские курсы, потом поступила на заочное отделение педуниверситета, на факультет психологии дошкольного образования. Она окончила в 2016 году и параллельно занялась общественной работой. В 2011 году у нее появилась идея создать организацию для поддержки женщин, живущих с ВИЧ. Ее назвали Сетью женщин, живущих с ВИЧ в Таджикистане. В 2014 году Тахмину избрали руководительницей этой структуры.
Хайдарова говорит, что когда она только начинала работать консультантом, почти никто из ВИЧ-положительных людей, окружавших ее, открыто не говорил о своем диагнозе. Но Тахмина решила, что не будет скрывать свой диагноз — чтобы ее история стала предупреждением остальным женщинам.
"Я не хотела скрывать. Я не виновата, что заразилась от мужа-мигранта, — говорит она. — Тогда около миллиона наших граждан работали в России, и моя история могла кого-то уберечь".
Когда Тахмина давала интервью, она разрешала публиковать ее фотографии и называть фамилию.
"Но журналисты все равно закрывали мое лицо, говорили, что "общество еще не готово", — замечает женщина.
Открытость Хайдаровой заметили международные организации, которые помогают больным ВИЧ. Ее начали приглашать на конференции, форумы, круглые столы. Постепенно Тахмина становилась голосом таджикистанских женщин, живущих с ВИЧ.
Случились и другие перемены — в жизни Тахмины появился новый мужчина. Она сразу объяснила ему, что живет с ВИЧ, но его это не испугала.
"Я предупредила, что это может повлиять на его братишку, который еще не женат, на сестренку, которая еще не замужем, на отношения в его семье", — говорит собеседница. Но мужчина сказал, что готов продолжать отношения, и в 2019 году Тахмина вышла за него замуж.
"В течение первого года я тревожилась, каждые шесть месяцев тестировала мужа сама, — вспоминает она свои страхи, как бы не передать ВИЧ партнеру. — Потом постепенно успокоилась".
Тахмина объясняет, что сегодня существуют новые методы профилактики для так называемых дискордантных пар, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй — нет. ВИЧ-отрицательный партнер принимает доконтактные профилактические меры. Когда риск передачи вируса становится минимальным, супруги могут отказаться от средств предохранения.
Ретровирусную терапию Тахмина принимает с 2013 года. Благодаря этому ее вирусная нагрузка остается неопределяемой. Это значит, что она может не передать вирус другим людям и способна рожать здоровых детей. Благодаря этим препаратам, через два года после свадьбы у Тахмины родилась дочь, еще через год — сын.
"Оба здоровенькие, родила их сама, хотя врачи предлагали кесарево", — говорит Хайдарова. Кесарево сечение считается более "безопасным" способом родов у ВИЧ-положительных матерей, так как при нем у роженицы меньше кровопотери, а следовательно меньше риск заражения окружающих ВИЧ через ее кровь.
По словам Тахмины, истории заражения большинства женщин, живущих с ВИЧ в Таджикистане, идентичны ее собственной — это жены или партнерки трудовых мигрантов, которые уехали работать за границу и заразились там, употребляя инъекционные наркотики, или занимаясь сексом без предохранения. Как правило, заразившиеся от мужей женщины далеко не сразу узнают о своем диагнозе.
Секс-работницы среди женщин с ВИЧ в Таджикистане составляют лишь около 3%. Но при этом уровень стигматизации и дискриминации женщин с ВИЧ в стране остается высоким, даже в медицинской среде — несмотря на всю работу общественных организаций, которые занимаются ВИЧ-просвещением.
"Многие медработники не знают, что при низкой вирусной нагрузке ВИЧ не передается, шарахаются. К нам обратилась девушка с жалобой на стоматолога, — рассказывает один из таких случаев Хайдарова. — Она пришла к врачу со справкой из СПИД-центра, что у нее ВИЧ и она принимает терапию. У нее был флюс, раздута щека. Она показала бумагу стоматологу, а тот сказал: "Подожди, приму всех пациентов, а тебя — в конце рабочего дня". Но и потом не принял, попросил прийти в другой день!"
"Девушка начала кричать от боли и отчаяния, весь кабинет узнал о ее статусе. Мы подали в суд и выиграли дело — это стало уроком для других врачей", — подчеркивает Тахмина.
Хайдарова говорит, что сама сталкивалась с дискриминацией, например, когда рожала. Во время ее первых родов все прошло спокойно:
"Я пришла в роддом с обменной картой, справкой из центра ВИЧ. Врач отреагировала спокойно, проверяла мое состояние каждые два часа, роды прошли успешно. Рядом стояли стажеры, и я не возражала, хотела, чтобы будущие медики видели, что ВИЧ-позитивная женщина может рожать сама, без кесарева, и все будет нормально", — говорит собеседница.
Но уже через год в той же больнице история была совсем иной.
"Увидев мой ВИЧстатус, врач резко изменилась в лице. Она не провела осмотр, грубо разговаривала, меня спустили на нижний этаж в крохотное помещение, похожее на камеру. Называется "изолятор для людей с инфекционными заболеваниями, — делится Тахмина. — Было чувство, что я в тюрьме. Лишь когда я подключила своих знакомых из Горздрава, отношение ко мне изменилось".
По ее словам, женщин с ВИЧ все еще преследует стигма. Хайдарова приводит в пример недавний случай, когда правоохранительные органы в Таджикистане возбудили уголовное дело против ВИЧ-позитивной молодой женщины, у которой были отношения с мужчиной, по статье о "постановлении в угрозу заражения". Дело завели, несмотря на то, что женщина принимала терапию и имела неопределяемую вирусную нагрузку.
"То, что между людьми были близкие отношения — это ответственность двоих. Но чаще всего обвиняют именно женщину", — подчеркивает Тахмина.
Она говорит, что, несмотря на подобные случаи, не опускает руки и продолжает заниматься ВИЧ-просвещением и помогать женщинам, которые заразились по неосторожности.
"Большинство женщин, которые приходят к нам, выросли в семьях, где не принято говорить о правах. Они зависимы экономически, эмоционально, юридически — и поэтому легко становятся уязвимыми перед дискриминацией, — говорит Тахмина. — Мы не только помогаем им получить информацию о лечении ВИЧ, их правах, безопасности. Мы учим их быть лидерами, принимать решения, проявлять голос, защищать себя".
Хайдарова говорит, что видит положительные сдвиги в общественном сознании в Таджикистане по отношению к ВИЧ-инфицированным, в первую очередь среди молодежи.
"Со взрослыми — это долгий путь: годами нужно работать, чтобы человек принял диагноз и поверил в себя. А с подростками по-другому. Дай им правильную информацию, уверенность, примеры, и они меняются буквально на глазах", — говорит Тахмина.
Сегодня в ее организации есть молодые люди, которые открыто выступают на конференциях и рассказывают о своем опыте, вдохновляя других.
Одна из них — 21-летняя Шабнам, которая узнала о своем ВИЧ-статусе в 15 лет. Новость стала шоком и для нее, и для родителей, которые сами не имеют ВИЧ и до сих пор не понимают, при каких обстоятельствах дочь могла заразиться.
"Я была вся в слезах, — вспоминает девушка. — Тогда я только месяц училась в медколледже и мечтала поступить в медицинский вуз. Но с этой мечтой пришлось попрощаться".
Врач направила Шабнам к Тахмине — уже на первой встрече девушка почувствовала облегчение: "Она развеяла мои страхи. Я с нетерпением ждала каждого ее звонка и каждого нового тренинга".
Со временем Шабнам стала волонтеркой: помогает подросткам, проводит занятия о ВИЧ в школах, поддерживает тех, кто только узнал о своем диагнозе. Тяжелее всего для нее было объясниться с 18-летним парнем, к которому она испытывала взаимные чувства. Узнав о своем диагнозе, девушка решила прекратить отношения: больше года избегала молодого человека, не отвечала на его звонки и сообщения.
"Но однажды он встретил меня на улице, попросил объясниться, и я все рассказала. На что он сказал, что принимает меня", — говорит Шабнам. Недавно пара решила пожениться и снова была у врача.
"Тот сказал, что у меня нулевая вирусная нагрузка, и мы сможем иметь здоровых детей", — с улыбкой говорит Шабнам. Но тут же признается, что по-прежнему скрывает свой статус в обществе — о нем знают лишь родители и ее будущий муж.
44-летняя Ситора тоже пришла в организацию после того, как заразилась от мужа, трудового мигранта. С диагнозом она живет уже 10 лет.
"Когда во время обследования мне сообщили результаты, у меня земля ушла из-под ног, — вспоминает женщина. — Я не хотела жить. Но врач в центре СПИД успокоил меня, направил к консультантам. Так я познакомилась с Тахминой, ее организацией — благодаря их поддержке я вернулась к нормальной жизни, начала получать лечение".
От мужа Ситора в итоге решила уйти — не только из-за диагноза, а потому, что он все чаще поднимал на нее руку.
"Мои дочери росли в этой ужасной обстановке, и однажды я сказала себе: "Хватит". Забрала детей и ушла", — вспоминает она.
Ситора работает консультанткой в городском СПИД-центре, занялась общественной работой и постепенно встала на ноги. Недавно она выдала замуж старшую дочь, достраивает собственный дом, готовится к свадьбе младшей дочери.
"С уверенностью могу сказать: я сильная и счастливая женщина. И как бы это абсурдно ни звучало, благодаря ВИЧ произошли важные перемены в моей жизни", — говорит Ситора.
Сейчас Сеть женщин, живущих с ВИЧ в Таджикистане, а также ее подопечные, переживают трудные времена. Как в случае многих других некоммерческих организаций в Таджикистане, ее деятельность оказалась на грани остановки из-за решения властей США расформировать агентство USAID и прекратить финансирование многих проектов.
"Практически все наши проекты финансировались USAID и PEPFAR, и большая часть грантов завершилась. Остался небольшой проект от UNAIDS, которого хватает только на консультационную работу, — говорит Тахмина. — Мы подали десятки заявок в фонды, ищем поддержку внутри страны от благотворителей, предпринимателей. Ведь мы не просто проводим тренинги. Мы даем людям надежду, инструменты выживания и поддержки".
Хайдарова говорит, что сегодня в Таджикистане живут около 15 тысяч людей с ВИЧ, из них около 6 тысяч — женщины. Ежегодно выявляется около 1–1,1 тысячи новых зараженных.
"Это наши сестры, братья, дети, граждане этой страны, — подчеркивает Хайдарова. — Если не будет поддержки доноров, наша организация может временно приостановить работу. Мы единственная организация, созданная на базе сообщества, и 80 процентов наших сотрудников — женщины, живущие с ВИЧ. Мы мотивируем других женщин, показываем пример. Если нас не будет, это может серьезно повлиять на их жизнь. Многолетние усилия государства и доноров могут сойти на нет".
Тахмина не теряет надежды на продолжение работы. Семья ее поддерживает:
"Когда люди приходят ко мне растерянные, испуганные, а уходят с улыбкой — это наполняет меня силой, — говорит она. — И мой муж всегда рядом. Он отвозит детей в сад, забирает их. Может помыть посуду, подмыть ребенка, успокоить, чтобы я могла спокойно поесть. Даже если он сам голоден, берет ребенка на руки и говорит: "Пусть люди думают, что хотят, это же мои дети тоже"".
"Что я сказала бы женщине, которая сейчас в страхе и растерянности?! Не падай духом. Ты не одна! Нас много — в Таджикистане и по всему миру. Мы живем обычной жизнью: работаем, создаем семьи, растим детей. Главное — сразу обратиться в центр СПИД или к медработнику, чтобы начать терапию, — подчеркивает Тахмина. — А потом важно найти свое сообщество, людей, которые смогут тебя поддержать. И важно верить, что жизнь продолжается. Что даже с диагнозом можно любить, строить семью, работать, радоваться детям и каждому новому дню".
